. Association de Lutte contre la Drepanocytose au Niger (ALDN) | Atelier Drépano

L’Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN)

L’ALDN estautorisée d’exercer par arrêté n°

200/MI/AI/DAPJ/SA du 31/12/96, enregistré au Journal Officiel le 15 février 1997.

Les parents des enfants drépanocytaires se rencontrent au même moment aux consultations du service de feu le Professeur ABDOU SANDA et du Docteur GAMATIE YOUSSOUF, discutant de la maladie et de ses conséquences.

La première idée de constitution d’association est venue du Professeur ABDOU SANDA, trouvant l’idée géniale, un comite de rédaction des textes fondamentaux de trois personnes est né en 1992 (Mme HIMA FATIMATOU, Mr LIMANE TINGUIRI, et feu VINCENT PARAISO)



I - LES OBJECTIFS DE L’ASSOCIATION

Réduire la prévalence de la drépanocytose de 22% ainsi que les conséquences de la maladie dans la vie des malades

Assurer le renforcement, la consolidation de l’association

Améliorer la prise en charge des malades

Aider les jeunes drépanocytaires avec leur famille à faire face aux difficultés sociales, morales liées à la maladie

Contribuer à la diffusion des informations les mieux adaptées concernant la drépanocytose, son impact, sa prévention, les gestes qui soulagent, qui sauvent

Eviter la marginalisation des malades

Encourager la recherche sur la drépanocytose

II - LES PRINCIPALES ACTIVITES

Établissement d’un contrat avec l’Hôpital National de Niamey (HNN) en 1998 donnant droit à 80% de réduction aux malades adhérents sur les prestations de l’hôpital .

Requête auprès du Consulat de l’Ordre de Malte en 1998 ayant permis un don de médicaments, du lait à l’HNN au profit des drépanocytaires .

Gestion d’une pharmacie communautaire de 1996 à 2002.

Mercredi a été arrêtée journée de consultation gratuite des drépanocytaires à l’HNN de 1998à 2010 (les consultations sont payantes 3000f).

Plaidoyer auprès de l’état du Niger en octobre 2001 ayant permis l’obtention d’un terrain de 4393m² pour le site du centre national de prise de charge des drépanocytaires.

Plaidoyer auprès de l’UNESCO à Paris en 2002 ayant permis l’exposition des activités de l’ALDN, la projection d’un film documentaire sur la drépanocytose au Niger et l’organisation d’un congrès à Niamey en 2003.

Organisation de l’assemblée générale de la FALDA (Fédération des Associations de Lutte contre la Drépanocytose en Afrique qui regroupe 12 pays) en 1997, 2003 et 2005 à Niamey.

Formation de 36 enfants drépanocytaires en techniques artistiques (jonglerie, théâtre, peinture) en 2003.

Participation à l’élaboration d’un module de prise en charge harmonisée de la drépanocytose au Niger en 2006.

Organisation d’un atelier de validation du module de prise en charge harmonisée de la drépanocytose à Zinder en décembre 2006.

Plaidoyer ayant permis la création de la pharmacie des drépanocytaires en 2007.

Signature d’une convention en 2007 (ALDN, MSP, AMADE Mondiale) pour la construction du centre national de prise en charge de la drépanocytose.

Participation de l’ALDN aux travaux du comité d’études sur l’élaboration des textes du centre de prise en charge de la drépanocytose au Niger de juillet à septembre 2007.

Début de la construction du Centre National de Lutte contre la Drépanocytose au Niger en décembre 2007 sur financement du Gouvernement de la Principauté de Monaco et de l’AMADE Mondiale, sur requête de l’ALDN.

Projet de microcrédits aux drépanocytaires en cours d’exécution (14 525 000f octroyés pour 82 personnes).

III - LES DEFIS

LIES AU FONCTIONNEMENT

  • Absence de siège et de personnel salarié propre à l’ALDN (national, régional)
  • Manque de financement du plan d’action (national, régional)
  • Difficultés de redynamisation des antennes
  • Insuffisance de moyens de communication (tél, internet, web…)

LIES A LA MALADIE

  • Absence d’une stratégie nationale de lutte contre la drépanocytose
  • Absence de textes législatifs légiférant le dépistage à la naissance
  • Coût élevé de la prise en charge de la maladie
  • Absence d’une prise en charge gratuite des malades drépanocytaires
  • Absence de pharmacies de proximité dans les régions
  • Manque de statistiques fiables sur la maladie
IV - PERSPECTIVES
  • Poursuivre le plaidoyer auprès du Ministère de la Santé Publique pour la mise en œuvre de la stratégie nationale de la drépanocytose.
  • Poursuivre la sensibilisation, l’éducation, l’information des communautés pour mieux faire connaître la drépanocytose.
  • Renforcer le partenariat interne et externe.
  • Renforcer les antennes régionales, départementales.
  • Formaliser un projet associatif 2013-2017.